Dziecięca opieka paliatywna

Pomóż mi, wysłuchaj mnie i zostań ze mną - w tych trzech prośbach streszczają się podstawowe potrzeby osób umierających sformułowane przez Cicely Saunders, prekursorkę współczesnej opieki paliatywnej. Janusz Korczak kilkadziesiąt lat wcześniej pisał: W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć. Trudno uwierzyć, że całościowa, spójna idea opieki nad nieuleczalnie chorymi pacjentami, w tym nad dziećmi i młodzieżą, powstała dopiero w drugiej połowie XX wieku.

Fakt, że osoby umierające, ze względu na niemożność wyleczenia, zostają drastycznie wyrzucone poza krąg zainteresowania medycyny, zauważono w krajach zachodniej Europy już wcześniej, w drugiej połowie wieku XIX. Właśnie wtedy we Francji, Irlandii i Anglii powstawały pierwsze "hospicja" – domy dla umierających. Zapewniały one pomoc osobom nieuleczalnie chorym, stawiając ich potrzeby w centrum zainteresowania i troski, jednak nie doprowadziły do stworzenia spójnego, wszechstronnego systemu opieki.

Źródła opieki paliatywnej

W latach 40. ubiegłego wieku angielska pielęgniarka Cicely Saunders pracowała w jednym z londyńskich szpitali, sprawując opiekę nad ciężko chorymi pacjentami. Bliskie towarzyszenie ludziom, którzy umierali na wieloosobowych salach, bez obecności członków rodziny, w ogromnym cierpieniu fizycznym i duchowym, zrodziło w niej potrzebę stworzenia miejsca zupełnie innego niż szpitalny oddział. Takiego, które byłoby bardziej domem niż szpitalem i w którym, poza fachową, interdyscyplinarną pomocą, chorzy otoczeni byliby miłością i szacunkiem aż do ostatniej chwili ich życia. Bez uporczywej terapii, zadającej dodatkowe cierpienie, ale i bez przyspieszania tego, co nieuchronne. Tym miejscem miało być hospicjum.

Realizacja powziętego planu zajęła Saunders dziewiętnaście lat. W tym czasie, w wieku czterdziestu lat ukończyła studia medyczne, odbyła dłuższą praktykę w londyńskim hospicjum św. Józefa i prowadziła zbiórki funduszy. W 1967 roku doprowadziła swoje marzenie do szczęśliwego końca - otwarte zostało w Londynie hospicjum św. Krzysztofa, którego przesłanki ideowe stały się podstawą tworzenia innych tego typu ośrodków na całym świecie. Do dziś jest ono uważane za placówkę wzorcową i pełni rolę światowego centrum szkoleniowego, wywierającego wpływ na współczesny kształt opieki paliatywnej. Jakie zatem były owe założenia? Według dr Saunders hospicjum powinno być miejscem, w którym człowiek traktowany jest jako całość, na którą składają się ciało, umysł i duch, i która uczestniczy w większej całości, jaką jest rodzina. Hospicjum miało być odpowiedzią na odpersonalizowaną współczesną medycynę, która ze sztuki opiekowania się chorym przekształciła się w sztukę leczenia narządów. Która koncentruje się na chorobie i jej objawach, a przez to zatraca zdolność podmiotowego traktowania pacjenta i zapomina, że nawet w warunkach szpitala pozostaje on do końca właścicielem swojego ciała i ma prawo o sobie decydować. Medycynę, która traktuje pacjenta nieuleczalnie chorego jak swoją dotkliwą "porażkę", obnażającą fałszywość przekonania o jej wszechmocy.

Otoczyć jak płaszczem

Sam termin "opieka paliatywna" wywodzi się od łacińskiego słowa pallium, oznaczającego płaszcz, okrycie. Otacza ona "jak płaszczem" osoby nieuleczalnie chore i ich rodziny, obejmując czas od rozpoznania zaawansowanej choroby do końca okresu żałoby po zmarłym. Gdy rozwój choroby przestaje być kontrolowalny i powoduje coraz większe wyniszczenie organizmu, nieuchronnie prowadząc do śmierci, celem medycyny staje się usuwanie lub łagodzenie objawów choroby, zapewnienie choremu maksymalnego komfortu życia i umierania. Czyni to przez łagodzenie bólu, duszności, nudności oraz całej gamy dokuczliwych objawów psychicznych takich jak lęk, depresja, poczucie osamotnienia i izolacji. Medycyna paliatywna, będąca od 1999 roku odrębną specjalizacją lekarską, obejmuje nie tylko farmakoterapię, ale także wykonywanie badań, które są potrzebne dla lepszego zrozumienia i opanowania dokuczliwych objawów choroby.

Umierające dziecko

Jak podkreśla dr Tomasz Dangel, anestezjolog, który w 1994 roku założył w Instytucie Matki i Dziecka Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, pogodzenie się z nieuleczalną chorobą dziecka jest dla wielu jeszcze trudniejsze niż w analogicznym przypadku osoby dorosłej. Problem ten dotyczy w szczególny sposób personelu medycznego, gdyż to od niego w głównej mierze zależy, w jaki sposób i jak długo prowadzona będzie terapia. Niezgoda na doznanie swoistej „porażki” w leczeniu dziecka często przybiera formę uporczywej terapii. Uporczywej, czyli takiej, która jest możliwa w dobie zaawansowanej technologii medycznej, a która wiąże się ze sztucznym, niewspółmiernym do przewidywanych korzyści (lub wręcz ich obiektywnego braku) przedłużaniem cierpień małego pacjenta. Postępowanie takie zostało określone przez Międzynarodowe Towarzystwo Onkologii Dziecięcej (SIOP) mianem bezlitosnego uporu. Alternatywą dla uporczywej terapii jest dziecięca opieka paliatywna, której podstawowymi zasadami są: szacunek dla życia, godności i autonomii dziecka, akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby oraz, co za tym idzie, niestosowanie uporczywej terapii w celu przedłużania życia ani niestosowanie eutanazji celem jego skrócenia.

W latach 1996-97 zostały przeprowadzone badania wśród lekarzy i pielęgniarek pracujących na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej. Wyniki pokazały, iż większość z nich była skłonna do stosowania metod mających na celu przedłużanie życia dziecka w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Dzisiaj, po kilkunastu latach, uporczywa terapia wciąż jest praktyką często stosowaną w podobnych przypadkach. Tymczasem dr Dangel zaznacza: Stosowanie uporczywej terapii uniemożliwia dziecku dostęp do opieki paliatywnej i powrót do domu, skazując je na niepotrzebne cierpienie i umieranie w szpitalu. A właśnie na zapewnienie choremu dziecku możliwości przebywania i umierania w domu ogromny nacisk kładzie dziecięca opieka paliatywna, której prekursorką była w latach 70. XX wieku Ida Martinson, amerykańska pielęgniarka i pracownik naukowy Uniwersytetu Minnesota. Na podstawie przeprowadzonych badań określiła ona warunki konieczne do sprawowania domowej opieki paliatywnej nad dziećmi z chorobą nowotworową, które można rozszerzyć na dzieci z innymi typami chorób nieuleczalnych. Warunki te są następujące:

  1. Leczenie przyczynowe zostało zakończone, zatem nacisk położony jest na opiekę i poprawę jakości życia małego pacjenta.
  2. Dziecko chce być w domu.
  3. Rodzice pragną mieć dziecko w domu.
  4. Rodzice, rodzeństwo i inne bliskie osoby uznają własną możliwość do opieki nad chorym dzieckiem.
  5. Dyspozycyjna pielęgniarka jest gotowa być "pod telefonem" przez 24 godziny na dobę, służyć fachową poradą i wsparciem.
  6. Lekarz podziela plan opieki i jest gotowy być "pod telefonem" jako konsultant pielęgniarki i rodziny.

Standardy opracowane przez Idę Martinson są istotnym filarem powstania i działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Jego założyciel wskazuje na ogromnie ważną rolę jeszcze jednego aspektu, jakim jest szczera komunikacja z pacjentem. Przekazywanie pełnej informacji o stanie zdrowia, sposobie leczenia i rokowaniach osobom, które ukończyły 16 rok życia jest obowiązkiem ustawowym lekarza. Dr Tomasz Dangel ubolewa nad czynionymi w tym względzie zaniedbaniami; często bowiem zdarza się, że ani lekarz dotychczas prowadzący, ani rodzina pacjenta, nie rozmawiali z nim otwarcie na temat choroby i przebiegu jej leczenia. Skutkiem takiego stanu rzeczy są sytuacje, w których informację o niepomyślnym rokowaniu, przerwaniu leczenia przyczynowego (lub przedłużającego życie) oraz propozycję objęcia opieką paliatywną musi pacjentowi przekazać lekarz hospicjum, będący dla niego osobą nieznajomą. Co więcej, rodzice pacjentów w wieku, który nakazuje włączenie ich w proces decyzyjny, nierzadko żądają od personelu hospicjum zatajenia prawdy i utrzymywania, że jego stan zdrowia ulegnie poprawie. Postępowanie takie jest nie tylko niezgodne z prawem, ale w opinii osób zajmujących się opieką hospicyjną, także głęboko nieetyczne. Dlatego też wszyscy pacjenci WHD w wieku powyżej 16 lat są informowani, iż ich choroba jest nieuleczalna, co oznacza, że zostają objęci leczeniem mającym na celu jedynie łagodzenie objawów. Natomiast młodsi pacjenci są informowani o zasadach opieki paliatywnej w takim stopniu, jaki jest konieczny dla właściwego przebiegu procesu diagnostyczno-terapeutycznego, a ich zdanie jest przez lekarza zawsze wysłuchane.

Pełna miłości i troski, a jednocześnie otwarta komunikacja z chorym dzieckiem jest niezwykle istotna dla wszystkich stron. Pozwala zarówno jemu, jak i bliskim, pogodzić się z tym, co nieuchronne, a przez to zapewnić dziecku możliwie najlepsze, najbardziej komfortowe "życie aż do śmierci".

Amelka ma 2 lata i ciężką, niezwykle rzadką wadę chromosomalną. Jej rodzice podzielili się kiedyś tekstem, który przeczytali: Wyobraźcie sobie, że stoicie przy łóżku umierającego i mówicie do niego z najgłębszą, prawdziwą czułością: jestem z Tobą i kocham Cię. Umierasz, to naturalne - wszyscy umierają. Chciałbym, żebyś mógł tu zostać, ale nie chcę, żebyś dalej cierpiał. Przeżyliśmy ze sobą tak wiele, nigdy tego nie zapomnę. Proszę pogódź się z tym, co musi nastąpić. Możesz umrzeć. Nie jesteś sam. Nigdy. Masz całą moją miłość. I dopowiadają: Tak bardzo chcielibyśmy mieć taką mądrość. Boże, dodaj nam sił.

Bibliografia:

  • T. Dangel, Opieka paliatywna w onkologii dziecięcej, www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/opieka_paliatywna_w_onkologii_dzieciecej_v2.pdf.
  • Siłaczka, Hospicjum. Informator WHD, nr 3 (57), wrzesień 2011.
  • M. Górecki, Hospicjum w służbie umierających, Warszawa 2000.
  • J. Binnebesel, Pedagogiczne aspekty wolontariatu w hospicjum, [w:] P. Krakowiak, A. Modlińska, J. Binnebesel (red.), Podręcznik koordynatora wolontariatu hospicyjnego, Gdańsk 2008.
  • J. Łuczak, A. Kotlińska-Lemieszek, E. Bączyk, Cierpienia chorych u kresu życia. Opieka paliatywna/hospicyjna. Rozwój opieki paliatywnej/hospicyjnej w Polsce, Nowa Medycyna - Ból i Opieka Paliatywna I, 8/1999.

Znajdź najlepszego lekarza

Dodatkowe informacje