Hospicjum perinatalne

Dla większości rodziców ciąża to czas radosnego oczekiwania. Pierwsze symptomy odmiennego stanu, później już pewność: "jest nas więcej!", pierwsze zakupy i nieśmiałe planowanie przyszłości… Niestety zdarza się, że ta radość zostaje brutalnie przerwana i zamienia się w stopniowe żegnanie się z dzieckiem, które się jeszcze nie urodziło. Diagnozie przeważnie towarzyszy szok, przez co do rodziców docierają tylko strzępki zdań: wada śmiertelna, rokowania niepomyślne, prawo do legalnej aborcji…

Lekarze najczęściej sugerują przerwanie ciąży, niektórzy wręcz przedstawiają to jako jedyne rozsądne i odpowiedzialne rozwiązanie. Wciąż mało osób wie, że istnieje "hospicjum perinatalne" funkcjonujące w ramach Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, oferujące pomoc i wsparcie rodzicom, którzy chcą pozwolić urodzić się dziecku z ciężką wadą wrodzoną. Co więcej - darmowe i przyjmujące pacjentów z różnych zakątków naszego kraju. Dr Joanna Szymkiewicz-Dangel współpracująca z WHD i specjalizująca się w kardiologii perinatalnej (obejmującej m.in. okres ciąży, porodu i okresu noworodkowego), nie bez goryczy stwierdza: Lekarze udzielający prenatalnej konsultacji najczęściej nie wiedzą, że poza przerwaniem ciąży istnieje także możliwość opieki paliatywnej. Niejednokrotnie kobiety, które z racji swego światopoglądu nie chcą przerwać ciąży, pomimo nieuleczalnej choroby dziecka, nie znajdują zrozumienia u lekarzy położników. Wielu z nich nie przyjmuje do wiadomości, że urodzenie dziecka i pożegnanie się z nim jest dla tych rodzin pożądanym i najlepszym rozwiązaniem. Taka postawa rodziców traktowana jest jako wyraz ich zacofania i braku nowoczesności w podejmowaniu decyzji. Tak naprawdę, poza aborcją, wyjścia są jeszcze dwa: podjęcie reanimacji i intensywnej terapii na oddziale szpitalnym oraz zaniechanie leczenia dziecka w szpitalu i podjęcie perinatalnej domowej opieki paliatywnej. Ze względu na to, że pierwsze z nich wyczerpuje wszystkie znamiona uporczywej terapii i prowadzi do pomnażania cierpień dzieci, które nie mają szans na wyleczenie, jedynym rozwiązaniem zgodnym z ich najlepiej pojętym interesem jest objęcie domową opieką paliatywną.

Diagnoza

Wadami letalnymi najczęściej diagnozowanymi w okresie prenatalnym są złożone wady ośrodkowego układu nerwowego oraz aberracje chromosomowe, czyli poważne, nieuleczalne błędy w strukturze lub liczbie chromosomów. Należą do nich m.in. zespół Edwardsa, zespół Pataua, a także zespół Downa. Choroby te skojarzone są najczęściej z innymi wadami, szczególnie serca. Rodzice, którzy trafiają na konsultacje do przyhospicyjnej pracowni USG "Agatowa", przeważnie są jeszcze na etapie negowania niekorzystnej diagnozy. Chcą wierzyć, że była ona błędna, co zostanie wykazane przez specjalistów dysponujących większym doświadczeniem i lepszym sprzętem. Dr Szymkiewicz-Dangel zaznacza, że w przypadku potwierdzenia niekorzystnej diagnozy ważne jest nie tylko umiejętne przekazanie tej informacji, ale także wytłumaczenie rodzicom, dlaczego dana choroba nie może zostać wyleczona. Przykładowo, wadę serca skojarzoną z zespołem Edwardsa można zoperować chirurgicznie, jednak ze względu na fakt, iż nie da się zmienić genetycznej budowy komórek, przeprowadzenie takiej operacji nie zmieni złego rokowania co do przeżycia dziecka, a jedynie przysporzy mu niepotrzebnego cierpienia i stresu. Dr Joanna Dangel mówi: Byłoby to działanie motywowane życzeniami rodziców i lekarzy preferujących uporczywą terapię, a nie dobrem pacjenta.

Jaka pomoc?

Poradnia USG "Agatowa" dysponuje sprzętem najwyższej jakości i zatrudnia specjalistów z różnych dziedzin: położnictwa i ginekologii, radiologii, kardiologii dziecięcej oraz psychologii. Każda kobieta ciężarna, która trafia na konsultację do "hospicjum perinatalnego", zostaje poddana dodatkowym badaniom, mającym na celu weryfikację diagnozy i ewentualne jej uszczegółowienie. Następnie, w przypadku potwierdzenia występowania wady letalnej u dziecka, rodzice zostają poinformowani o możliwych rozwiązaniach, wśród nich o możliwości objęcia go perinatalną opieką paliatywną. Jeśli rodzice zdecydują się na ten sposób postępowania, zaplanowany zostaje dalszy przebieg ciąży oraz porodu. Między innymi życzenie przekazywane lekarzom neonatologom, że dziecko nie będzie reanimowane i poddawane intensywnej terapii. A jeśli przeżyje poród, zostanie wypisane do domu. Po rozmowach dotyczących prowadzenia ciąży i porodu (lub równolegle z nimi) rodzice zostają skierowani na konsultację do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Konsultacja ta obejmuje spotkanie z lekarzem lub psychologiem i, w razie życzenia, kapelanem hospicjum. Kolejnym krokiem, który proponuje WHD, jest spotkanie z rodzicami, których dziecko urodziło się z wadą letalną. Jak twierdzi Agnieszka Chmiel-Baranowska, hospicyjny psycholog, dla rodziców ze świeżą diagnozą nierzadko jest to moment przełomowy. Dzięki niemu mają możliwość skonfrontowania swoich lęków i niezbyt jasnych wyobrażeń z rzeczywistością konkretnego dziecka, konkretnej rodziny. Często na własne oczy przekonują się, że dziecko to, wbrew argumentom wysuwanym przez osoby postulujące absolutną konieczność aborcji w przypadku stwierdzenia ciężkich wad płodu, nie cierpią i żyją godnie, otoczone miłością i ogromną troską. Z doświadczeń WHD wynika, że zdecydowana większość par, które były konsultowane w związku z wadami letalnymi płodu, podjęła decyzję o kontynuowaniu ciąży aż do porodu.

Co dzieje się z dzieckiem po powrocie do domu? Zasady opieki są zbliżone do tych stosowanych u starszych dzieci: zespół hospicyjny opracowuje indywidualny program opieki medycznej, psychologicznej, socjalnej i duchowej. Pomoc medyczna polega na leczeniu objawów zaburzeń oddechowych, neurologicznych, gastrologicznych, kardiologicznych itp., a także pielęgnacji i rehabilitacji. Jak podkreśla dr Joanna Dangel, wszystkie podejmowane działania mają przynosić dziecku ulgę, a nie dodatkowe cierpienie, co oznacza rezygnację z bolesnych zabiegów stosowanych rutynowo w szpitalach w przypadku zagrożenia życia u noworodków. Po śmierci dziecka rodzice mogą uczestniczyć w spotkaniach Grupy Wsparcia dla Rodziców w Żałobie, a rodzeństwo w spotkaniach Dziecięcej lub Młodzieżowej Grupy Wsparcia w Żałobie.

46 dni

Pani Izabela trafiła na konsultację do WHD, będąc w ciąży z Kornelią, u której rozpoznano zespół Edwardsa. Córeczka zmarła półtora miesiąca po narodzeniu. W swoich wspomnieniach p. Izabela tak opisała ten czas: Powrót do domu to ogromne szczęście i kolejny cud. Kornelka była bardzo spokojnym dzieckiem, mało płakała i dużo jadła. (…) Dzięki hospicjum wiedzieliśmy, że każda chwila z naszą córeczką jest ważna. Często robiliśmy zdjęcia, opiekowaliśmy się Kornelką najlepiej, jak mogliśmy. (…) Odeszła do lepszego świata w obecności całej rodziny, w ramionach mojego męża, otoczona miłością. Chcielibyśmy podziękować wszystkim pracownikom hospicjum za to, że dzięki ich pracy i oddaniu mogliśmy być z Kornelką przez 46 dni jej życia.

Bibliografia:

  • J. Szymkiewicz-Dangel, Perinatalna opieka paliatywna - czy możliwa jest współpraca położników i neonatologów z hospicjami domowymi dla dzieci?, Opieka paliatywna nad dziećmi, tom XV, 2007.
  • T. Dangel, J. Szymkiewicz-Dangel, Opieka paliatywna w perinatologii, Opieka paliatywna nad dziećmi, wyd. XIII, Warszawa 2005.
  • I. Czajka-Koczkodon, Powrót do domu to ogromne szczęście…, Hospicjum. Informator WHD, nr 3 (57), wrzesień 2011.

Znajdź najlepszego lekarza

Dodatkowe informacje