Jak pomaga hospicjum?

Najpierw jest diagnoza - szybka i uderzająca. Albo przeciwnie - poprzedzona mnóstwem badań i zmylonych tropów. Potem szpital, walka każdego dnia, nadzieja mimo przeciwności… Aż w końcu dzień, w którym padają słowa: Bardzo mi przykro, ale zrobiliśmy już wszystko… Każdego roku setki rodziców w całej Polsce słyszą je od lekarzy leczących ich dziecko. Na szczęście nie zostają wtedy sami. Z pomocą w odnalezieniu się w nowej sytuacji przychodzą im pracownicy i wolontariusze hospicjów dziecięcych, wśród nich Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Pracują dzień i noc, przez siedem dni w tygodniu. Łagodzą ból, pomagają w opiece, załatwiają formalności, służą fachową radą, wypożyczają sprzęt medyczny. Pomagają małemu pacjentowi i jego bliskim na każdym etapie wspólnej drogi, towarzyszą także rodzinom w okresie osierocenia po stracie dziecka. Lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, pracownicy socjalni, rehabilitanci, duchowni, "zwykli" wolontariusze. Swoją pomoc świadczą w ramach hospicjum domowego, dzięki czemu dzieci do ostatniej chwili mogą pozostawać w miejscu, które znają i w którym czują się najlepiej.

Dla kogo?

Opieką WHD objęte zostają dzieci zamieszkujące teren województwa mazowieckiego - stolicę oraz miasta i miejscowości leżące w promieniu ok. 100 km od niej. Szczegółowa lista powiatów wchodzących w skład rejonu hospicjum dostępna jest na stronie www.hospicujm.waw.pl w dziale "Hospicjum domowe", zakładce "Rejon". Zdarza się także, że hospicjum pomaga młodym dorosłym ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie.

Pacjentami WHD mogą zostać dzieci cierpiące na postępującą lub zaawansowaną chorobę prowadzącą do przedwczesnej śmierci. Do grona najczęstszych schorzeń, z jakimi zgłaszani są pacjenci, należą poważne wady genetyczne (aberracje chromosomowe) i zespoły wad, choroby metaboliczne, uszkodzenia okołoporodowe, zanik mięśni, mukowiscydoza oraz nowotwory w zaawansowanym stadium. Rokowania co do przeżycia takich pacjentów są niepomyślne, choć zdarzają się przypadki dzieci, które otoczone troskliwą opieką paliatywną, żyją już kilka czy kilkanaście lat, wbrew przewidywaniom lekarzy.

Jakie formalności?

Pomoc hospicjum jest dla korzystających całkowicie bezpłatna. Wydatki, jakie ponosi Fundacja WHD, pokrywane są w większości z darowizn, refundacja z NFZ wynosi jedynie 20% całości realnych kosztów. Kiedy rodzice skontaktują się z hospicjum, odbywa się bezpośrednia rozmowa z jego przedstawicielami, w czasie której wyjaśniane są zasady współpracy, a następnie, w przypadku pozytywnej decyzji rodziców i hospicjum, podpisywana jest umowa między nimi a WHD. Warto zaznaczyć, że aby hospicjum mogło podjąć się opieki nad chorym dzieckiem, jego rodzice powinni akceptować fakt, że choroba jest nieuleczalna i prowadzi do przedwczesnej śmierci. Jeśli tak nie jest - istnieją realne szanse na wyleczenie dziecka bądź rodzice pokładają nadzieję na wyleczenie w eksperymentach medycznych lub metodach niekonwencjonalnych, wówczas hospicjum nie jest właściwą placówką. Szczegółowe informacje na temat zasad przyjmowania dzieci pod opiekę WHD zamieszczone są na stronie hospicjum.

Co wchodzi w skład opieki?

Zgodnie z ideą opieki paliatywnej, wsparcie, jakie oferuje hospicjum, ma charakter wielowymiarowy. Jedną z pierwszych osób, z jaką kontakt ma rodzina, jest pracownik socjalny. W trakcie rozmowy rozpoznaje on potrzeby i ewentualnie opracowuje plan pomocy materialnej. Dzięki temu wiele rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji doczekało się remontu łazienki, pokoju dziecięcego, wymiany szwankującego ogrzewania lub cieknącego dachu.

Równocześnie dziecko zostaje objęte opieką przez lekarza i pielęgniarkę, a w razie potrzeby również rehabilitanta, psychologa lub kapelana. Wizyty członków tego zespołu odbywają się z częstotliwością dostosowaną do potrzeb konkretnego pacjenta - gdy stan dziecka jest stabilny, wynosi ona średnio raz w tygodniu. Głównym opiekunem rodziny jest wyznaczona pielęgniarka posiadająca doświadczenie w pediatrycznej opiece paliatywnej, która może mieć pod swoją pieczą jedynie 3-4 pacjentów. Rodzina otrzymuje także numer telefonu, pod którym całodobowy dyżur pełni pielęgniarka hospicyjna, będąca w stałym kontakcie z lekarzem. W nagłych przypadkach docierają oni do pacjenta w czasie nieprzekraczającym dwóch godzin.

Dzieci znajdujące się pod opieką WHD mają zapewniony bezpłatny dostęp do wszystkich leków i sprzętu, jakie są im potrzebne. Począwszy od pieluch, przez materace przeciwodleżynowe i wózki inwalidzkie, aż po ssaki i koncentratory tlenu. Zapewnienie specjalistycznego sprzętu zwykle leży poza możliwościami finansowymi rodziców samodzielnie borykających się z opieką nad ciężko chorymi dziećmi; może on natomiast w bardzo istotny sposób zwiększyć komfort życia małych pacjentów. Dlatego też korzystanie ze sprzętu WHD jest darmowe, w przypadku droższych urządzeń pobierana jest jedynie kaucja zwrotna.

Hospicjum zapewnia także pomoc wolontariuszy, których liczba obecnie wynosi ok. 50 osób. Wolontariusze są najczęściej osobami bez wykształcenia medycznego i psychologicznego, ich wsparcie polega na zwyczajnym, ludzkim towarzyszeniu dziecku i jego rodzinie oraz wykonywaniu prostych czynności ułatwiających codzienne życie. Przykładowe z nich to zabawa, wysłuchanie i służenie dobrym słowem, opieka nad małym pacjentem w chwili nieobecności rodziców, przyprowadzenie ze szkoły rodzeństwa czy pomoc w załatwieniu jakiejś pilnej sprawy. Wolontariusze zapewniają także swoim podopiecznym rozrywki dostosowane do ich wieku i stanu zdrowia – grają w gry planszowe, zabierają na spacery i do zoo, do kina czy na zakupy.

Od 2006 roku przy WHD działa poradnia "Uśmiech Malucha", która świadczy usługi stomatologiczne w znieczuleniu ogólnym dla dzieci, których stan zdrowia nie pozwala na przeprowadzenie zabiegów w warunkach standardowego gabinetu dentystycznego. Dla podopiecznych hospicjum usługi te są bezpłatne. Nic nie jest tu "standardowe" - lekarze (stomatolodzy i anestezjolodzy) mają dostęp do specjalistycznego, nowoczesnego sprzętu, ubrani są w kolorowe kitle, rodzice mogą być przy dziecku tuż przed jego zaśnięciem i zaraz po przebudzeniu, a w międzyczasie dostają do dyspozycji pokój, w którym mogą odpocząć, obejrzeć telewizję, poczytać gazetę lub wypić kawę. Pacjenci spoza stolicy mają możliwość skorzystania z noclegu w przestronnych, domowo urządzonych pokojach z łazienką.

Pomoc, jaką świadczy hospicjum nie ogranicza się tylko do chorych dzieci i ich rodziców. Od kilku lat wsparcie psychologiczne oferowane jest także zdrowemu rodzeństwu podopiecznych. Grupa Wsparcia Rodzeństwa Pacjentów WHD spotyka się na warsztatach, spotkaniach okolicznościowych, a przede wszystkim na corocznych wakacyjnych wyjazdach wypoczynkowych.

Decyzja o przejściu pod opiekę hospicjum jest dla większości rodziców jedną z najtrudniejszych w życiu. Oznacza rezygnację z marzeń o powrocie ich dziecka do zdrowia i konieczność skupienia się na zupełnie innym celu - zapewnieniu mu jak najlepszych warunków do życia i umierania. Jan Paweł II wyraził to w encyklice Evangelium Vitae słowami: Gdy zaś ziemskie życie zbliża się ku końcowi, jest jeszcze miłość, która potrafi znaleźć najwłaściwsze sposoby, aby zapewnić chorym w ostatniej fazie życia pomoc prawdziwie humanitarną i należycie zaspokoić ich potrzeby, a przede wszystkim złagodzić ich lęki i poczucie osamotnienia. To właśnie miłość sprawia, że rodzice nie chcą zatrzymywać umierającego dziecka na siłę przy sobie. Bez cienia przesady można też dodać, że gdyby nie owa autentyczna miłość do człowieka, pracownicy i wolontariusze WHD nie byliby w stanie zajmować się tym, czym się zajmują, tak, jak się zajmują.

Znajdź najlepszego lekarza

Dodatkowe informacje