Rodzice o WHD cz. 1

Osobami, które o działalności hospicjum mogą powiedzieć bardzo wiele, są rodzice jego pacjentów. To do nich w znacznej mierze kierowana jest pomoc świadczona przez pracowników i wolontariuszy WHD. Jak oceniają jej jakość oraz jakie wsparcie było dla nich najcenniejsze w okresie choroby dziecka i jego odchodzenia?

Fachowa opieka medyczna

Wielu rodziców podkreśla w swoich wspomnieniach fachową pomoc medyczną, jaką uzyskali ze strony lekarzy i pielęgniarek hospicjum. Po wypisaniu ze szpitala czuli się zagubieni, nieprzygotowani do tego, co ma nastąpić, bez względu na to, czy czekała ich długotrwała opieka, czy towarzyszenie dziecku w ostatnich dniach jego życia. Mama Patryka wspomina: [po opuszczeniu szpitala] Wiedziałam, że jest z nim bardzo źle. Bałam się każdego nowego dnia, każdej kolejnej godziny. Nie miałam już siły. (…) Dzięki Waszej pomocy w końcu czujemy grunt pod nogami. Już nie musimy się martwić o dobry wybór leczenia, o odpowiednią dietę. To wszystko zdjęliście z naszych barków. Także mama Kasi chorej na zespół Edwardsa podkreśla rolę fachowego wsparcia medycznego: Doznałam zadziwienia w przemyślanych i celowych działaniach WHD. Na każdy podany przeze mnie problem odpowiedź jest jeszcze tego samego dnia. Natomiast dla rodziców Ani chorej na złośliwy nowotwór nerki niezwykle ważny był fakt, że ich córka w znacznym stopniu uwolniona była od bólu: Dzięki pomocy hospicjum Ania - pomimo ciągle rozwijającej się choroby - mogła normalnie funkcjonować: biegała razem z nami do teatru, kina, do restauracji, na zakupy…

Dostępność 24 h na dobę przez 7 dni w tygodniu

Możliwość uzyskania pomocy w każdej chwili pojawia się w opiniach rodziców jako aspekt, który niezwykle poprawił ich komfort psychiczny. Dostęp do fachowej porady także w dni świąteczne lub w nocy daje rodzicom ogromne poczucie bezpieczeństwa, pewności i psychicznego wsparcia. Mówi o tym m.in. mama Kornelii: Zawsze, kiedy coś się dzieje, mogę zadzwonić i poprosić o poradę. Dzięki temu czuję się pewnie, bo wiem, że nie jestem sama. W podobnych słowach wyrażają się rodzice Oli: (…) poczuliśmy się pewniej - o każdej porze dnia i nocy mogliśmy zadzwonić, zapytać, poradzić się, porozmawiać. Świadomość, że ktoś nad nami czuwa, dodawała nam sił (…) oraz mama Adasia: Najważniejsze w tym wszystkim jest to, że gdy z Adasiem dzieje się coś niedobrego, wystarczy, że w słuchawce telefonu wybiorę odpowiedni numer - usłyszę wtedy ciepły głos dyżurnej pielęgniarki gotowej pomóc Adasiowi o każdej porze dnia i nocy. To nie teoria…

Możliwość bycia w domu

Jest ona szczególnie istotna dla rodziców, którzy byli uprzedzeni o tym, że ze względu na posiadaną chorobę, życie ich dziecka będzie prawdopodobnie krótkie, albo też dla tych, których dzieci chorują długotrwale i mają za sobą szereg miesięcy, a nawet lat spędzonych w różnych szpitalach. Rodzice maleńkiej Igi chcieli uchronić ją przed uporczywą terapią i przedłużaniem życia za wszelką cenę. W swoich wspomnieniach napisali: Chcieliśmy dla niej życia bez bólu, w domu, wśród bliskich. Choćby to miało być krótko, miało być przede wszystkim dobre dla niej. Podobne życzenie wyrażali rodzice Piotrusia: Naszym życzeniem było, aby Piotruś nigdy nie musiał trafić do szpitala, żeby był z nami w domu do końca swoich dni. I to nam całkowicie zapewniło hospicjum. Piotrulek nie był w szpitalu nawet jednego dnia. W każdej trudnej chwili pomoc pojawiała się natychmiast. Forma hospicjum domowego zapewnia dzieciom możliwość przebywania w miejscu dla nich komfortowym, w bliskości rodziny, a jednocześnie dostęp do interdyscyplinarnego zespołu fachowców, czuwającego nad bezpieczeństwem. Wielu rodziców przeżywa bowiem ambiwalentne uczucia - w szpitalu brak im normalności i atmosfery domu, zaś w domu obawiają się o zapewnienie dziecku odpowiedniej opieki. Problem ten rozwiązuje WHD, o czym opowiadają rodzice 15-letniego Maćka: Nie chciał być w Centrum Zdrowia Dziecka (…) chciał być w domu z nami, z rodziną. Jednak mimo naszej opieki i miłości Maciek nie czuł się w domu do końca bezpiecznie i komfortowo. I właśnie za to jesteśmy Wam wdzięczni najbardziej… (…) że udało Wam się pogodzić szpital i dom.

Wsparcie psychologiczne i duchowe

Poza kwestiami medycznymi niezmiernie ważną dziedziną wsparcia, na jakie mogą liczyć rodzice i rodzeństwo pacjentów, jest pomoc psychologa i księdza. O ile bowiem w szpitalach opieka medyczna jest zapewniana, o tyle rola czynnika psychologicznego i duchowego wciąż wydaje się niedoceniana i marginalizowana. A o tym, jak ważne są to potrzeby, świadczy częstość pojawiania się we wspomnieniach rodziców takich wypowiedzi jak ta: Gdy trafiliśmy pod skrzydła hospicjum, przestaliśmy czuć się osamotnieni, zdezorientowani i bezradni w zmaganiu się z tą tragedią. Z dnia na dzień zostaliśmy objęci troskliwą opieką zarówno medyczną, jak i co też ważne, psychologiczną i duchową (rodzice czteromiesięcznego Szymka). W podobnym duchu wypowiada się mama Adasia: Nasze życie jest spokojne - dzięki kompleksowej pomocy hospicjum, dotyczącej nie tylko strony medycznej, ale również socjalnej, psychologicznej i duchowej. Wspomnienia rodziców obfitują w niezliczone podziękowania dla pani Agnieszki, hospicyjnej psycholog, która przyjeżdża do domu, dzwoni, podtrzymuje na duchu, wysłuchuje, mobilizuje, pomaga radzić sobie z negatywnymi uczuciami i niesie wsparcie w każdej możliwej postaci. Pomoc psychologiczna oferowana przez hospicjum to nie tylko indywidualne rozmowy, ale także działalność grup wsparcia. Siostra Bartka zaznacza: Mimo odejścia Bartusia, hospicjum nie skończyło się nami opiekować. Należymy do grupy wsparcia w żałobie (…) Razem jest nam łatwiej zrozumieć to, co nas spotkało. Osobą szczególną dla rodziców małych pacjentów był także kapelan ks. Benek oraz jego następca ks. Wojtek. Dziękują im za to, że z nimi są, za modlitwę i dobre słowo, za to, że pozwalają się kłócić z Panem Bogiem, za sakramenty chrztu, komunii św. i namaszczenia chorych udzielane w domu oraz za troskliwe towarzyszenie rodzicom w odchodzeniu i uroczystym pożegnaniu ich dzieci.

Źródła:
Wszystkie wypowiedzi rodziców zostały zaczerpnięte ze wspomnień i artykułów opublikowanych w Informatorze WHD "Hospicjum", obejmującym numery z lat 2000-2011.

Znajdź najlepszego lekarza

Dodatkowe informacje