Rodzice o WHD cz. 2

Pomoc socjalna

To kolejny aspekt, o którym rodzice mówią z wielką wdzięcznością. Hospicjum w momencie objęcia opieką małego pacjenta, robi rozpoznanie sytuacji bytowej jego rodziny, a następnie udziela bardzo konkretnego, indywidualnie adresowanego wsparcia. Remont pokoju, łazienki, dachu, wymiana okien lub ogrzewania… Wszystko po to, by opieka nad dzieckiem była możliwie najlepsza, a ono samo miało zapewnione dogodne warunki życia. Dzięki WHD domek letniskowy rodziców Piotrusia został dostosowany do jego potrzeb, dzięki czemu mógł on w okresie od wczesnej wiosny do później jesieni przebywać w otoczeniu przyrody, często na świeżym powietrzu. Jego mama wspomina: To był niezapomniany czas. Była to jedyna rzecz, którą można było Piotrusiowi podarować. Piotruś był tam szczęśliwy. Rodzina Kornelii wyjechała dzięki pomocy WHD na urlop do Stegny, zaś rodzinie Ani hospicjum pomogło w organizacji letniego pobytu na Mazurach. Dla rodziny, która od wielu miesięcy była rozdzielona (rodzice z Anią przenieśli się tymczasowo do Warszawy, a jej młodszy brat był pod opieką dziadka w Przasnyszu), dwa tygodnie spędzone razem były prawdziwym błogosławieństwem. Ania zmobilizowała na ten wyjazd wszystkie siły - zmarła trzy dni po powrocie do domu. Jej rodzice powiedzieli: Jesteśmy szczęśliwi, że mogliśmy być z Nią w ciszy i spokoju, że mieliśmy ten czas dla siebie…

Wypożyczanie sprzętu

O tym, jak bardzo specjalistyczne urządzenia mogą zmienić życie dziecka i całej jego rodziny przekonało się już wielu podopiecznych WHD. Mama Kasi wspomina: Otrzymałam wszystko czego potrzebowałam, od koncentratora tlenu po moździerz do rozdrabniania leków. Nie musiałam mówić co jest mi potrzebne, oni to wiedzieli. Pewni rodzice napisali, że dzięki wypożyczonemu sprzętowi ich dziecko mogło pojechać po raz pierwszy do dziadków, inni – że zyskali bezcenny czas na przygotowanie się do odejścia syna i pożegnanie z nim. Rodzice Kacpra napisali w liście do hospicjum: [koncentrator tlenu] Sprawił, że nasz dwuletni synek będzie mógł wrócić do domu i zamieszkać z nami. Jeszcze nigdy nie był w domu. Codziennie jeździmy do niego do szpitala, lecz teraz (…) wiemy, że spełni się nasze największe marzenie - bycie z własnym dzieckiem. Inne urządzenie, asystor kaszlu, od kilku lat ratuje życie Grzegorzowi choremu na dystrofię mięśni. Grzegorz mówi: Wiem, że bez opieki hospicjum nie przeżyłbym nawet jednego dnia.

Pomoc wolontariuszy

Pojawiają się w domu, powoli zaprzyjaźniają z dzieckiem i całą rodziną, a po jakimś czasie rodzice zastanawiają się, jak radzili sobie wcześniej bez nich. Wolontariusze pomagają na wiele sposobów - poświęcają czas choremu dziecku, ale też wspierają rodzinę w organizacji codziennego życia: przyprowadzają ze szkoły rodzeństwo, wykupują leki, a najczęściej po prostu swoją obecnością, oddaniem i dobrym słowem wprowadzają do domu radość. Mama nastoletniego Maćka właśnie to ceni sobie najbardziej. Pisze: Prawie codziennie ktoś u nas jest, czasem trudno uwierzyć, że do domu ciężko chorego dziecka można wnieść tak wiele radości. Gry planszowe i logiczne z wolontariuszami są chyba Maćka ulubionym zajęciem. We wrześniu, dzięki pomocy hospicjum, wybraliśmy się do zoo. To było dla Maćka bardzo ważne (…) Maciek coraz częściej się uśmiecha. Wielu rodziców podkreśla także, że to dzięki wolontariuszom mogli pozwolić sobie na "luksus" wyjścia z domu tylko we dwójkę. Tata półrocznego Bartusia wspomina: Paula cudownie opiekowała się naszym synkiem, gdy byliśmy na weselu, na chrzcinach, w kinie, na zakupach, czy u znajomych. Dla mnie była to pomoc najcenniejsza ze wszystkich, gdyż pozwalała odpocząć i odreagować. Wspólne towarzyszenie ciężko choremu dziecku sprawia, że między wolontariuszami a rodziną tworzy się niezwykła więź, nierzadko trwająca także w okresie żałoby i jeszcze długo po niej.

Życzliwość i rodzinna atmosfera

Życzliwość, przyjaźń, rodzinna atmosfera i poczucie "jakbyśmy byli dla nich najważniejsi" to określenia, których rodzice używają najczęściej, opisując swoje relacje z pracownikami i wolontariuszami hospicjum. Mama Kuby mówi: Wydaje mi się, że Kubuś jest szczęśliwy, bo ma kochającą rodzinę i przyjaciół z hospicjum, którzy też otaczają go miłością i cieszą się z każdej wspólnej chwili. Rodzice Amelki nie wyrażają się o swoich pielęgniarkach inaczej niż "Basieńka" i "Madzia". O swoich odczuciach związanych z byciem pod opieką WHD napisali: Daliście nam wszystko, czego pragnęliśmy i potrzebowaliśmy. Otrzymaliśmy przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa, ogromny spokój, radość i uśmiech. Nigdy nie czuliśmy się tak bardzo ważni.

Podobnie stwierdza mama 11-letniej Kasi chorej na zespół Edwardsa: Kasia była pod opieką uśmiechniętej pielęgniarki Grażyny, która traktowała całą naszą rodzinę, jakbyśmy byli najważniejsi. Codzienne telefony, pytania "Jak się macie, jak minęła noc?" dają rodzicom niezwykłe poczucie bezpieczeństwa i opieki. Mama Ani, która była pod opieką hospicjum tylko dwa tygodnie, napisała: Nie przypuszczałam, że grupa obcych mi osób stanie się naszymi przyjaciółmi, którzy dając serce, wspierali nas do ostatniej chwili. Bartuś umarł w Wigilię o godz. 16. Jego tata napisał: Dziękujemy pielęgniarzowi Maćkowi, który był z nami w dniu śmierci Bartka od 16:15 do 23 w Wigilię! (…) Dziękujemy lekarzom, pielęgniarkom, pracownikom socjalnym, rehabilitantowi i pani psycholog. Wszyscy byli z nami w tych właściwych momentach, wiedząc lepiej od nas, kiedy są nam potrzebni.

Słów podziękowań, jakie rodzice kierują do hospicjantów z WHD, można przytoczyć o wiele więcej. Szczególnie znamienne jednak są te pochodzące od osób, które nie były zadowolone z faktu, iż ich dziecku proponowane jest hospicjum. Więcej - ich uczucia z tym związane były bardzo negatywne, wręcz wrogie. Rodzice Ksawerego przyznają: Najgorsza była dla nas wiadomość, że musimy przejść pod opiekę hospicjum. To miejsce tak źle się kojarzy. (…) [Potem] wszystko zaczęło się inaczej układać. Od kiedy hospicjum otoczyło nas swoją opieką, poczuliśmy się jak w wielkiej rodzinie. Do tego, że propozycja kontaktu z hospicjum była dla nich jak swoisty "wyrok", przyznaje się wielu spośród rodziców. Ostatecznie jednak wszyscy wskazują, że była to najlepsza decyzja, zarówno dla nich, jak i dla dziecka. Rodzice 12-letniej Ani, zmarłej na złośliwy nowotwór nerki, są autorami bardzo wymownych słów: W styczniu 2006 roku zostaliśmy niejako zmuszeni do przejścia pod opiekę WHD. To była trudna decyzja. Już samo słowo "hospicjum" nas przerażało. Dziś - z perspektywy miesięcy - nie żałujemy tej decyzji, może tylko tego, że zdecydowaliśmy się na to tak późno…

Źródła:
Wszystkie wypowiedzi rodziców zostały zaczerpnięte ze wspomnień i artykułów opublikowanych w Informatorze WHD "Hospicjum", obejmującym numery z lat 2000-2011.

Znajdź najlepszego lekarza

Dodatkowe informacje