WHD w pigułce

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jest organizacją pożytku publicznego (OPP). Statut Fundacji oraz status OPP związany z przywilejem pozyskiwania 1% podatku nakładają na nią obowiązek szczegółowego rozliczania się z podejmowanych działań oraz wydatkowanych środków. W tym celu WHD publikuje rokroczne sprawozdania ze swojej działalności. Warto się nad nimi pochylić, gdyż stanowią niezwykle ciekawe źródło wiedzy na temat tej organizacji - szczególnie dla osób, którym twarde dane przemawiają do wyobraźni bardziej od emocjonalnych opisów.

W roku 2010 Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się 74 pacjentami w wieku od jednego tygodnia do 35 lat. Górna wartość przedziału wiekowego znacznie przewyższa 18 rok życia, ponieważ hospicjum oferuje pomoc także osobom dorosłym, których choroby rozpoczęły się w dzieciństwie. WHD działa na terenie województwa mazowieckiego, w promieniu do 100-120 km od Warszawy. Wbrew powszechnym skojarzeniom, jakie wywołuje słowo „hospicjum”, tylko co piąty jego pacjent cierpi na chorobę nowotworową - większość z nich stanowią dzieci i młodzież z ciężkimi chorobami neurologicznymi, metabolicznymi i kardiologicznymi, a także z poważnymi wadami chromosomalnymi.

Zespół WHD tworzy 32 pracowników, z których większość to personel medyczny - pięciu lekarzy, jedenaście pielęgniarek i fizjoterapeuta. Hospicjum skupia również 50 wolontariuszy, pomagających w opiece nad chorymi dziećmi, a także wspierających rodziców w organizacji życia rodziny – załatwieniu pilnej sprawy urzędowej czy organizacji zajęć dla zdrowego rodzeństwa. Wolontariusze pomagają również w biurze Fundacji, przygotowując podziękowania dla darczyńców, porządkując dokumenty czy biorąc udział w akcjach wysyłkowych.

Działalność hospicjum

Główne wysiłki całego zespołu koncentrują się wokół zapewnienia opieki paliatywnej podopiecznym w ramach tzw. hospicjum domowego. Oznacza to, że każdy pacjent WHD przebywa we własnym domu i jest odwiedzany przez zespół wyjazdowy zapewniający mu wszechstronną, interdyscyplinarną opiekę: medyczną, psychologiczną, socjalną i duchową. Wsparcie WHD dedykowane jest także członkom rodzin. Poza poczuciem bezpieczeństwa, jakie płynie z bycia w codziennym kontakcie z personelem medycznym specjalizującym się w dziecięcej opiece paliatywnej, jest to obecność wolontariuszy oraz możliwość korzystania z opieki psychologa i kapelana. Pomoc psychologiczna świadczona jest w formie indywidualnych rozmów lub w ramach zajęć grup wsparcia. W ubiegłym roku przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci działały cztery takie grupy. Trzy z nich (grupa rodziców, grupa dziecięca oraz grupa młodzieżowa) skupiają rodziny podopiecznych, którzy już odeszli. Czwarta zaś powstała z myślą o rodzeństwie żyjących pacjentów znajdujących się obecnie pod skrzydłami WHD.

Rodziny chorych dzieci nierzadko zmagają się nie tylko z problemami natury medycznej, psychologicznej i duchowej, ale też z trudnościami finansowymi. Wynika to z faktu, iż ze względu na konieczność stałej opieki nad dzieckiem, aktywne zawodowo jest przeważnie tylko jedno z rodziców. W trosce o zapewnienie jak najlepszych warunków bytowych małym pacjentom, hospicjum oferuje opiekę pracownika socjalnego, który zapoznaje się z materialną sytuacją rodziny i opracowuje, a następnie wdraża, indywidualny plan wsparcia. Średnia wysokość pomocy socjalnej udzielonej w 2010 roku w przeliczeniu na jedną rodzinę wynosiła 7 665 zł.

Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem najczęściej wiąże się z koniecznością korzystania ze specjalistycznego sprzętu, którego zakup leży poza granicą możliwości nawet rodzin o zadowalającej sytuacji materialnej. Są to zarówno urządzenia medyczne (ssaki, koncentratory tlenu, pompy infuzyjne), jak i akcesoria wspomagające opiekę - materace przeciwodleżynowe, łóżka rehabilitacyjne czy nawilżacze powietrza. Wszystkie te sprzęty znajdują się na wyposażeniu Fundacji WHD i są wypożyczane tym, którzy ich potrzebują.

Czym jeszcze zajmuje się Fundacja WHD?

Na tym jednak nie koniec, ponieważ Fundacja nie tylko działa na rzecz konkretnych potrzebujących, ale też podejmuje cały szereg przedsięwzięć związanych z prowadzeniem i popularyzowaniem opieki paliatywnej. W jaki sposób to czyni?

  • Wspiera finansowo nowo powstające domowe hospicja dla dzieci na terenie całego kraju - w 2010 roku z pomocy o łącznej wartości ponad 2 milionów złotych skorzystało 16 hospicjów. W sposób ciągły wspierane były domowe hospicja dziecięce z Gdańska, Białegostoku i Pszczyny.
  • Prowadzi szeroko zakrojoną działalność naukową i dydaktyczną - wydaje publikacje naukowe nt. dziecięcej opieki paliatywnej, prowadzi badania kliniczne, organizuje kursy, staże i konferencje. Jej pracownicy uczestniczą jako prelegenci na konferencjach organizowanych przez inne podmioty.
  • Podejmuje szereg działań mających na celu zainteresowanie społeczeństwa tematem domowej opieki paliatywnej nad dziećmi oraz związanymi z nią problemami. Czyni to poprzez organizowanie kampanii informacyjnych (w roku 2009/2010 pod hasłem "W domu dzieci mniej się boją"), a także obecność w mediach - udział w programach telewizyjnych i radiowych, promocję za pośrednictwem artykułów prasowych i internetowych.
  • Wydaje Informator "Hospicjum", zawierający historie podopiecznych, wspomnienia o zmarłych dzieciach, relacje z ważnych dla WHD wydarzeń oraz informacje o planowanych przedsięwzięciach. Kwartalnik ten ukazuje się w 15-tysięcznym nakładzie i jest bezpłatnie wysyłany do osób, które wspierają finansowo działalność Fundacji WHD.
  • Prowadzi działalność gospodarczą, dzięki której pozyskuje środki na działalność statutową. Pod szyldem NZOZ Warszawskie Hospicjum dla Dzieci działa poradnia stomatologiczna "Uśmiech Malucha" oraz poradnia USG "Agatowa".
  • Założyła i prowadzi strony internetowe: Fundacji WHD (www.hospicjum.waw.pl), poradni stomatologicznej "Uśmiech Malucha" (www.stomatologiadzieci.pl) oraz poradni USG „Agatowa” (www.usgecho4d.pl). Pierwsza z nich rejestruje średnio 247 wizyt dziennie, druga - średnio 74 wizyty dziennie, zaś trzecia - średnio 284 wizyty dziennie.
  • Inwestuje w rozwój - w roku 2010 zakończyła się rozbudowa siedziby Fundacji WHD. Wybudowano salę wybudzeń dla pacjentów Poradni Stomatologicznej, poczekalnię dla pacjentów Poradni USG oraz salę wykładową do prowadzenia kursów i szkoleń z zakresu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi oraz kursów USG. Rozbudowano też pomieszczenia magazynowe i socjalne.

Znajdź najlepszego lekarza

Dodatkowe informacje